martes, 30 de octubre de 2012

COMUNICADO: Se publican los resultados de un Mandato de Soriasis para conmemorar el Día Mundial de la Soriasis


BEERSE, Bélgica, October 29, 2012 /PRNewswire/ --
Muestre hoy su apoyo para ayudar a impulsar el cambio necesario que
necesitan las personas con soriasis
Hoy se han publicado los prometedores resultados interinos de un mandato de soriasis para conmemorar el Día Mundial de la Soriasis [http://www.worldpsoriasisday.com ]. Hasta la fecha, 1.145 personas de 40 países de Europa han prometido mostrar su apoyo a cinco derechos básicos para las personas con soriasis, pero los expertos instan a las personas a seguir firmando el mandato para mejorar los tan necesarios estándares de tratamiento.
Si desea ver el comunicado multimedia visite: http://www.multivu.com/mnr/53825-world-psoriasis-day
El profesor Matthias Augustin, del University Medical Center de Hamburgo, Alemania, y presidente del European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP), comentó: "La soriasis afecta a unos 14 millones[1],[2],[3] de personas en Europa, y existe una variación destacada en el estándar de tratamiento que reciben las personas. Se han dado grandes pasos en el tratamiento de la soriasis, pero la falta de concienciación y conocimiento acerca de la enfermedad por medio de los responsables de políticas y de las personas en general se añaden al estigma de aflicción de la enfermedad. El Mandato de Soriasis es nuestra oportunidad para alzar una voz para las personas que viven con soriasis; para ayudarles a demandar el tratamiento de alta calidad que merecen - por favor, firma el mandato."
El Mandato de Soriasis, lanzado a comienzos de año por medio de EEWGHP, Janssen* y de la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO), tiene como objetivo proporcionar una oportunidad para la comunidad en general, para las personas con soriasis y sus profesionales de la salud, a fin de que muestren su apoyo para conseguir el mejor tratamiento posible de cara a los que viven con soriasis. Cualquiera puede firmar el Mandato de Soriasis (http://www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate) para mostrar su apoyo a los cinco derechos clave de las personas con soriasis:
[TAB]
- Diagnosis primaria y precisa
- Acceso a un especialista para una revisión de tratamiento regular
- Acceso a opciones de tratamiento eficaces
- Implicación y elección en el plan de tratamiento con objetivos definidos
- Conocimiento y apoyo de la sociedad para llevar una vida normal
[FTAB]
Hasta la fecha, el 18% de las personas que han firmado el Mandato de Soriasis padecen soriasis, el 19% son miembros familiares o amigos de personas con soriasis en Europa, el 21% son profesionales de la salud y el 42% de los firmantes son personas que simplemente apoyan la causa, demostrando un apoyo cada vez mayor y compresión de la necesidad de ayudar a las personas que padecen esta enfermedad debilitadora.
El Mandato de Soriasis sigue a la publicación del primer Documento Sobre la Soriasis realizado en julio de 2012 por medio de EEWGHP[4], cuyo principal objetivo es mejorar los resultados clínicos y calidad de vida de los 14 millones de personas que padecen soriasis en Europa[1],[2],[3]. El documento trata el poco tratamiento que recibe la soriasis en Europa, además de proporcionar un marco para la acción. Insta a las organizaciones de la salud, profesionales médicos, organismos normativos europeos, gobiernos, industria, academia y grupos de abogacía de pacientes a actuar de forma conjunta para implementar el cambio. El Documento Sobre la Soriasis está disponible de forma gratuita por medio de una página especial de características en la página web del Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV) ( http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3083.2012.04576.x/full).
Ottfrid Hillmann, director general de EUROPSO, afirmó: "Hace mucho tiempo que la soriasis ha sido una prioridad baja. En estos días es posible que las personas con soriasis lleven una vida normal, pero solo se puede conseguir por medio de un acceso primario a un tratamiento de alta calidad. Seguiremos instando a las personas implicadas en el tratamiento de la soriasis, incluyendo los profesionales de la salud, personas con soriasis, familiares y gobiernos, a mostrar su apoyo para mejorar el tratamiento en Europa. Todos estamos trabajando para conseguir un futuro más brillante para las personas con soriasis, pero esto solo se podrá conseguir con una aproximación unificada."
Acerca de la soriasis
La soriasis es una enfermedad crónica causada por el sistema inmunitario que erróneamente ataca a las células sanas de la piel, acelerando la producción de las células de la piel[5]. La soriasis en placa, el tipo de soriasis más habitual[6], a menudo produce parches de piel con elevado grosor, rojizos o inflamados cubiertos con escamas plateadas (conocidas como placas). Estas placas a menudo producen picazón o irritación, se pueden romper y sangrar, y se pueden dar en cualquier parte del cuerpo[7].
La soriasis afecta a unos 125 millones de personas en todo el mundo y aproximadamente a 14 millones de personas en Europa[1],[2],[3]. El tipo, los síntomas y la gravedad de la soriasis difiere de una persona a otra, con efectos que van de los leves o moderados a los graves. Casi la cuarta parte de las personas con soriasis tiene casos considerados como moderados a graves.14
Las terapias biológicas representan un avance en el tratamiento de la soriasis en placa de moderada a grave. Los datos a largo plazo sobre las opciones de tratamiento disponibles son importantes para apoyar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones acerca de la opción de tratamiento más adecuada para los pacientes.
Si desea más información sobre la soriasis, opciones de tratamiento disponibles y herramientas para evaluar la gravedad médica de la soriasis, visite la página web http://www.psoriasis360.com

Denuncian recortes en la duración de tratamientos de la psoriasis

Psoriasis
Foto: EUROPA PRESS

Sesiones informativas, videos de concienciación y cursos para farmacéuticos, parte de las actividades de su Día Mundial

   MADRID, 30 Oct. (EUROPA PRESS) -
   El presidente de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV), José Carlos Moreno Jiménez, ha lamentado que la administración de los tratamientos biológicos para la psoriasis esté siendo recortada a consecuencia de la actual situación económica, ya que remarca que se trata de una alternativa eficaz para los afectados por esta enfermedad.
   Pese a que este experto lamenta que los tratamientos biológicos sean "tremendamente" caros, subraya los pocos efectos secundarios que tienen y explica que suelen ser administrados en casos de psoriasis extensiva -- cuando afecta a más del 10% de la piel--.
   Lo ideal, sostiene, sería una terapia continua, sin embargo, las comunidades autónomas están administrándolos hasta que la zona afectada se blanquea y, en caso de que lo precisen, vuelven a ser aplicados. "Lo que puede supone un ahorro en el tratamiento de entre 5 y 6 meses", señala Moreno Jiménez.
   Por su parte, el vicepresidente de Acción Psoriasis, Javier Garrido, remarca que, desde su asociación, van a seguir luchando porque todos los pacientes "tengan el mejor tratamiento" y porque los recortes económicos "no afecten al paciente ni a su medicación".
   En general, los pacientes precisan de un tratamiento tópico en las primeras fases de la enfermedad y de uno sistémico (antibióticos) en el caso de que cuente con más de un 10 por ciento de piel afectada. Este último tratamiento es, a juicio de que Moreno Jiménez, "más útil" y cuenta con una "mayor adherencia" que las cremas. Y, en este sentido, pone por ejemplo, una encuesta que revela que el 60 por ciento de los afectados por esta enfermedad acaba cansándose de las aplicaciones tópicas.

LA PSORIASIS ES "UN MUNDO"

   Moreno explica que la psoriasis --que afecta a aproximadamente un millón de españoles -- es una enfermedad crónica que genera una dermatitis eritematoescamosa. En sus palabras, esta patología "es un mundo", que puede ir desde una sintomatología indetectable -- descamaciones en el cuero cabelludo o lesiones en las uñas-- hasta daños más importantes que pueden "afectar a cualquier parte del organismo".
   El afectado puede, incluso, perder hasta proteínas a través de las heridas, añade. Y, en el caso de que cuenten con una enfermedad de base, puede derivar en una cardiopatia. La psoriasis "deteriora de forma llamativa la calidad de vida de los pacientes", dice Moreno, a la par que precisa que los afectados "mueren antes" a consecuencia de las comorbilidades". Estas enfermedades también generan "un importante gasto sanitario", añade.
   En relación a las comorbilidades, los afectados por psoriasis son más propensos a desarrollar problemas de hipertensión, diabetes y obesidad. Asimismo, tiene una asociación importante con la aparición de artropatía psoriásica. En concreto, entre un 15 y un 20 por ciento de los pacientes con psoriasis desarrollan esta problemática, que puede ir de moderada a grave, y que está caracteriza por la rigidez, el dolor y la inflamación de las articulaciones.
   "La estrecha relación existente entre estas dos patologías hace que la colaboración entre el dermatólogo y el reumatólogo se convierta en un factor sumamente importante, en especial de cara a la pronta detección de la artritis psoriásica. Una detección de la enfermedad en sus estadios iniciales evitará posteriormente daños irreversibles en las articulaciones del paciente", recuerda el presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Santiago Muñoz Fernández.

ESTIGMA SOCIAL

   Por otro lado, Moreno denuncia el estigma social que produce esta enfermedad, padecida en el mundo por 125 millones de personas. A este respecto, un grupo de dermatólogos españoles han presentado la 'Declaración de Oviedo', iniciativa de la AEDV con la colaboración de Acción Psoriasis, que trata de borrar el estigma y la discriminación que sufren los pacientes con esta enfermedad.
   "La psoriasis, al tratarse de una enfermedad visible de la piel, puede conllevar en numerosas ocasiones para los afectados un notable grado de estigmatización y discriminación, así como una pesada carga emocional, que los dermatólogos debemos ayudar a evitar. Una buena manera de hacerlo es informando a la sociedad sobre la patología, sus características y tratamientos, y uniendo esfuerzos con iniciativas como la 'Declaración de Oviedo'", señala Moreno.
   Con motivo del día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, celebrado recientemente y con el lema'¡Siempre adelante!', se ha organizado una jornada informativa sobre estas dos enfermedades, que ha contado con la colaboración del Ministerio de Sanidad, de la AEDV, la  SER y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, que tendrá lugar este martes a las 18.00 horas en el citado Ministerio.
   Además, un total de siete ciudades españolas --Madrid, Valladolid, Albacete, Almería, Vigo, Tarragona y Teruel-- celebrarán durante los meses de octubre y noviembre, en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos, sesiones informativas sobre esta enfermedad. 

PAPEL DEL FARMACÉUTICO

   Por su parte, los Colegios Farmacéuticos de Madrid y Barcelona han creado, en colaboración con Acción Psoriasis y LEO Pharma, el primer curso 'on line' sobre psoriasis dirigido al farmacéutico. La formación se impartirá a través de la plataforma de formación Ágora ('www.agorasanitaria.com') y tendrá una duración de 10 horas. Comenzará el próximo 2 de noviembre.
   "Este curso permitirá al farmacéutico adquirir los conocimientos necesarios para poder detectar aquellos casos en los que puede haber sospecha de psoriasis y a saber cuando hay que derivar al paciente al medico, reconocer los factores psicológicos que afectan al paciente con psoriasis, realizar la correcta dispensación y seguimiento farmacoterapéutico y detectar las causas de incumplimiento del tratamiento", señala el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Alberto García Romero.
   Por último, el video 'Por una piel sin Psoriasis' en el que han participado más de un centenar de dermatólogos españoles recoge sus explicaciones sobre las cargas físicas y patológicas que supone la psoriasis para las personas que la padecen asi como sus posibilidades de mejora si siguen el tratamiento adecuado. El video, realizado en colaboración con Janssen, puede verse a través de la página web 'www.accionpsoriasis.org'.

miércoles, 24 de octubre de 2012

La segunda edición de Psorinfo 2012 ya está disponible

Este periódico con información para personas que padecen de psoriasis, familiares y amigos ya está disponible en edición digital.
24/10/2012 Nota de prensa / PsorinfoEscriba el primer comentario de esta noticia
Ya ha salido la nueva edición de Psorinfo, un suplemento de cuatro páginas sobre la psoriasis que se publica en las páginas centrales del diario gratuito  20Minutos y que se distribuye por las principales capitales de España.
Esta edición está dedicada a tratar la importancia del control de la enfermedad por parte del paciente, del compromiso entre éste y su médico, fundamental para conseguir cumplir con el tratamiento y tener una piel sana.
En esta línea y para ayudar, tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, se presenta el libro “Claves para un mejor control de la Psoriasis”, escrito por el Prof. Luis Rojas Marcos, y editado por los Laboratorios LEO Pharma con la colaboración de la AEDV y Acción Psoriasis. El libro ofrece estrategias de tipo psicológico y de comportamiento para ayudar a un mejor control de la enfermedad y mejorar el estado emocional del paciente.
Psorinfo incluye, además, una entrevista a Montse Pérez, paciente de psoriasis desde hace 49 años, que explica sus estrategias para seguir el control de su enfermedad, así como varias entrevistas a profesionales sanitarios y artículos con consejos y recomendaciones para asegurar la protección de nuestra piel en invierno, que puede empeorar por el frío y la sequedad.
La versión digital de Psorinfo disponible hasta el 18 de noviembre en el enlace web, que, además de contener los artículos de la edición impresa, incluye videos y enlaces de interés para los afectados.
El suplemento  Psorinfo se lleva a cabo gracias a la colaboración de Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y familiares y de los Laboratorios LEO Pharma.